ΧΡΗΣΙΜΟΙ ΣΥΝΔΕΣΜΟΙ
Σε αυτή την ενότητα θα βρείτε μερικούς χρήσιμους διεθνείς συνδέσμους αναφοράς με κλινικές πληροφορίες σχετικά με την κυστίνωση. Πρόκειται για συνδέσμους σχετικά με επιστημονικές εταιρείες και ενώσεις ασθενών.
- The European Rare Kidney Disease Reference Network (Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τις σπάνιες νεφρικές νόσους)https://www.erknet.org/index.php?id=home
- Cystinosis Network Europe: https://cystinosis-europe.eu/
- AIRG association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques: airg-france.fr
- VML Vaincre les Maladies Lysosomales: vml-asso.org
- sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/cystinose.pdf
- filiereorkid.com
- https://www.cystinosis.org.uk/
- Cystinosis Rare Disease Group UK: https://rarerenal.org/rare-disease-groups/cystinosis-rdg/
- Cystinosis Groep Netherlands: https://cystinose.nl/
- Cystinosis Ireland – cystinosis.ie
- Asociación Cistinosis España – grupocistinosis.org
- Associazione Cistinosi, Italy – cistinosi.it
- http://www.cystinosisfoundation.org/
- https://www.cystinosisresearch.org
- https://cystinosis.org
- https://rarediseases.org/rare-diseases/cystinosis/
- https://www.kidney.org/atoz/content/nephropathic-cystinosis
- https://www.kidney.org/atoz/content/rare-diseases/nephropathic-cystinosis-evaluation-and-management
Εκστρατεία που προωθείται από το τμήμα
Ευχαριστίες
Οι συγγραφείς αναγνωρίζουν με ευγνωμοσύνη τις συμβουλές και την καθοδήγηση που παρείχαν οι εξωτερικοί εμπειρογνώμονες Δρ Cyril Goizet και Δρ Graham Lipkin. Οι συγγραφείς ευχαριστούν ιδιαιτέρως το Cystinosis Network Europe (CNE), στη διεύθυνση http://cystinosis-europe.eu, για τη διορατική αναθεώρηση του παρόντος εγγράφου. Το CNE δεν έλαβε καμία αμοιβή ή πληρωμή για την παρούσα αναθεώρηση. Η υποστήριξη της ιατρικής συγγραφής παρασχέθηκε από τη Vivid Medical Communications, μέλους του ομίλου Lucid.
Ημερομηνία σύνταξης: Σεπτέμβριος 2021.
ALL_21_057.
Ασθενής & Φροντιστής: Σχετικά με τα προϊόντα της Chiesi, σε περίπτωση που επιθυμείτε να αναφέρετε μία πραγματική ή πιθανή ανεπιθύμητη ενέργεια, απευθυνθείτε στον/στην ιατρό σας και ζητήστε του/της να υποβάλει τη σχετική αναφορά στο εθνικό σύστημα αναφοράς στον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ), σύμφωνα με τις απαιτήσεις Φαρμακοεπαγρύπνησης που ισχύουν. Παράλληλα, υπενθυμίζουμε ότι κάθε ασθενής δύναται να αναφέρει κάθε τέτοια περίπτωση απευθείας στο εθνικό σύστημα αναφοράς. Ως αποτέλεσμα των υποχρεώσεων Φαρμακοεπαγρύπνησης σε περίπτωση που επιθυμείτε να αναφέρετε οποιαδήποτε πληροφορία σχετικά με την ασφάλεια των προϊόντων της Εταιρείας, για πραγματική ή πιθανή ανεπιθύμητη ενέργεια μπορείτε να απευθυνθείτε στο τμήμα Φαρμακοεπαγρύπνησης της Εταιρείας (email: : pharmacovigilance.gr@chiesi.com τηλ.: 2106179763). Εναλλακτικά, οι οποιεσδήποτε πιθανολογούμενες ανεπιθύμητες ενέργειες μπορούν να αναφερθούν μέσω του εθνικού συστήματος αναφοράς στον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ).
Για Παρόχους Υγειονομικών Υπηρεσιών: Σε περίπτωση που σας γνωστοποιηθεί μία πραγματική ή πιθανή ανεπιθύμητη ενέργεια του φαρμάκου και επιθυμείτε να την αναφέρετε, υποβάλετε τη σχετική αναφορά στο εθνικό σύστημα αναφοράς στον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ), σύμφωνα με τις απαιτήσεις της νομοθεσίας αναφορικά με την φαρμακοεπαγρύπνηση. Ως αποτέλεσμα των υποχρεώσεων Φαρμακοεπαγρύπνησης σε περίπτωση που επιθυμείτε να αναφέρετε οποιαδήποτε πληροφορία λαμβάνεται σχετικά με την ασφάλεια των προϊόντων της Εταιρείας, για πραγματική ή πιθανή ανεπιθύμητη ενέργεια μπορείτε να απευθυνθείτε στο τμήμα Φαρμακοεπαγρύπνησης της Εταιρείας (email: : pharmacovigilance.gr@chiesi.com τηλ.: 2106179763). Εναλλακτικά, οι οποιεσδήποτε πιθανολογούμενες ανεπιθύμητες ενέργειες μπορούν να αναφερθούν μέσω του εθνικού συστήματος αναφοράς στον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ).
Ως αποτέλεσμα των υποχρεώσεων Φαρμακοεπαγρύπνησης σε περίπτωση που επιθυμείτε να αναφέρετε οποιαδήποτε πληροφορία σχετικά με την ασφάλεια των προϊόντων της Εταιρείας, για πραγματική ή πιθανή ανεπιθύμητη ενέργεια μπορείτε να απευθυνθείτε στο τμήμα Φαρμακοεπαγρύπνησης της Εταιρείας (email: pharmacovigilance.gr@chiesi.com τηλ.: 2106179763). Εναλλακτικά, οι οποιεσδήποτε πιθανολογούμενες ανεπιθύμητες ενέργειες μπορούν να αναφερθούν μέσω του εθνικού συστήματος αναφοράς στον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΟΦ).