Liens utiles
Cette rubrique vous fournit les liens des sites de référence internationaux pour accéder à des informations cliniques sur la cystinose. Vous trouverez des liens vers des sites d’organisations scientifiques et d’associations de patients.
- Le réseau de référence européen pour les maladies rénales rares, European Rare Kidney Disease Reference Network https://www.erknet.org/index.php?id=home
- Le réseau européen de la cystinose, Cystinosis Network Europe : https://cystinosis-europe.eu/
- AIRG association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques : airg-france.fr
- VML Vaincre les Maladies Lysosomales : vml-asso.org
- sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/cystinose.pdf
- filiereorkid.com
- https://www.cystinosis.org.uk/
- Groupe des maladies rares sur la cystinose au Royaume Uni, Cystinosis Rare Disease Group UK : https://rarerenal.org/rare-disease-groups/cystinosis-rdg/
- Cystinosis Groep Netherlands : https://cystinose.nl/
- Cystinosis Ireland – cystinosis.ie
- Asociación Cistinosis España – grupocistinosis.org
- Associazione Cistinosi, Italy – cistinosi.it
- http://www.cystinosisfoundation.org/
- https://www.cystinosisresearch.org
- https://cystinosis.org
- https://rarediseases.org/rare-diseases/cystinosis/
- https://www.kidney.org/atoz/content/nephropathic-cystinosis
- https://www.kidney.org/atoz/content/rare-diseases/nephropathic-cystinosis-evaluation-and-management
Campagne promue par
Remerciements
Les auteurs remercient chaleureusement les experts externes, le Dr Cyril Goizet et le Dr Graham Lipkin, pour leurs conseils et leurs recommandations. Les auteurs adressent également un remerciement spécial à Cystinosis Network Europe (CNE), pour leur examen scrupuleux de ce site. CNE n'a reçu aucun honoraire ni paiement pour cette aide. L'assistance médicale à la rédaction a été fournie par Vivid Medical Communications, membre du groupe Lucid.
Date de révision: Septembre 2021.
ALL_21_057.
2024/12-E-12095
Pour les patients: Si vous souhaitez déclarer un effet indésirable, veuillez vous adresser à votre médecin, en lui demandant de remplir et de soumettre un rapport de pharmacovigilance à l'ANSM, conformément aux exigences en vigueur en France. Néanmoins, si vous le souhaitez, vous pouvez aussi signaler cet effet directement sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables (social-sante.gouv.fr).
Pour les professionnels de santé: si vous souhaitez signaler un effet indésirable médicamenteux dont vous avez eu connaissance, veuillez le signaler sur le Portail de signalement des événements sanitaires indésirables (social-sante.gouv.fr) conformément aux exigences réglementaires en vigueur.