Enlaces útiles
En esta sección hay enlaces internacionales de referencia para obtener información clínica sobre la cistinosis. Se trata de enlaces sobre sociedades científicas y asociaciones de pacientes.
- The European Rare Kidney Disease Reference Network https://www.erknet.org/index.php?id=home
- Cystinosis Network Europe: https://cystinosis-europe.eu/
- AIRG association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques: airg-france.fr
- VML Vaincre les Maladies Lysosomales: vml-asso.org
- sfndt.org/sn/PDF/epublic/asso/AIRG/livrets/cystinose.pdf
- filiereorkid.com
- https://www.cystinosis.org.uk/
- Cystinosis Rare Disease Group UK: https://rarerenal.org/rare-disease-groups/cystinosis-rdg/
- Cystinosis Groep Netherlands: https://cystinose.nl/
- Cystinosis Ireland – cystinosis.ie
- Asociación Cistinosis España – grupocistinosis.org
- Associazione Cistinosi, Italy – cistinosi.it
- http://www.cystinosisfoundation.org/
- https://www.cystinosisresearch.org
- https://cystinosis.org
- https://rarediseases.org/rare-diseases/cystinosis/
- https://www.kidney.org/atoz/content/nephropathic-cystinosis
- https://www.kidney.org/atoz/content/rare-diseases/nephropathic-cystinosis-evaluation-and-management
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Agradecimientos
Los autores agradecen el consejo y el asesoramiento proporcionados por los expertos externos, el Dr. Cyril Goizet y el Dr. Graham Lipkin.
Los autores quieren también dar las gracias especialmente a Cystinosis Network Europe (CNE)* por su detallada revisión de este documento. CNE no obtuvo honorarios ni pagos por dicha revisión.
Vivid Medical Communications, miembro del Lucid Group, proporcionó su ayuda con la redacción médica.
Fecha de elaboración: septiembre de 2021.
ALL_21_057.
Para pacientes: Si desea notificar un efecto adverso, solicite a su médico que cumplimente el informe correspondiente y que lo envíe a las autoridades sanitarias relevantes, de acuerdo con los procedimientos de farmacovigilancia que sean de aplicación en su país. No obstante, cualquier paciente tiene derecho a informar de casos de efectos adversos directamente a su sistema nacional de notificación.
Para profesionales de la salud: Si desea notificar un efecto adverso del que ha tenido conocimiento, comuníquelo a las autoridades sanitarias de acuerdo con los procedimientos establecidos en la legislación sobre farmacovigilancia.
ESBCN-PRD_HCP-3483